Les spécialistes de la PCU recommandent un suivi tout au long de la vie pour toutes les personnes atteintes de PCU
Un groupe d'experts spécialisés dans la prise en charge de la PCU a établi une liste de recommandations afin d'aider les médecins qui suivent les personnes atteintes de PCU.
Selon ces recommandations, les patients atteints de PCU doivent :
Être pris en charge au plus tôt. La prise en charge de la PCU doit débuter au plus tard à l'âge de 10 jours.
Être pris en charge à vie. La PCU est une maladie au long cours qui requiert une prise en charge tout au long de la vie.
Maintenir un taux de Phé dans les limites fixées. Il est important de surveiller la quantité de Phé absorbée avec un régime alimentaire adapté à la PCU. Cette quantité sera différente pour chaque personne atteinte de PCU. Les experts recommandent de maintenir le taux de Phé dans le sang entre 120 et 360 µmol/L chez les enfants de moins de 12 ans et les femmes enceintes et entre 120 et 600 µmol/L chez les personnes âgées de plus de 12 ans.
Redémarrer une prise en charge. Il n'est jamais trop tard pour prendre en charge une PCU. Les personnes atteintes de PCU qui reprennent un traitement pourront constater une amélioration des symptômes.
