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Claire,die mit PKU aufwachsen
PKU zu haben, ist nicht einfach. Dein Behandlungsteam kann helfen.
Ein Leben mit PKU bringt viele Herausforderungen mit sich, und die PKU muss ein Leben lang behandelt werden. Aber denk immer daran: Du musst das nicht alleine schaffen. Dein Behandlungsteam kann dir Materialien und Unterstützung bereitstellen und dir so die Behandlung deiner PKU erleichtern.
Denk daran
Unbehandelt hat die PKU Auswirkungen auf dein Denken, Fühlen und Handeln.
Ein erhöhter oder instabiler Phe-Blutspiegel kann dem Gehirn schaden und viele Bereiche des Alltags schwieriger machen, zum Beispiel den Aufbau von Beziehungen, die Planung für ein Ereignis oder eine Reise oder das Erledigen von Aufgaben zu Hause, auf Arbeit oder in der Schule.
Suche das Gespräch.
Am besten kannst du die Gesundheit und Konzentrationsfähigkeit deines Gehirns erhalten, indem du selbst die Kontrolle über deine PKU-Behandlung übernimmst. Führe ein offenes Gespräch mit deinem Behandlungsteam – das ist wichtig für deine lebenslange PKU-Behandlung.
- Phe-arme Diät einhalten
- Nahrungsergänzungsmittel einnehmen
- Phe-Blutspiegel überwachen
- Regelmäßige Kontrollen im PKU-Zentrum
Wenn dich Freunde oder Kollegen auf die PKU ansprechen – was sagst du?
Es mag naheliegend sein, die PKU als ein Problem mit der Ernährung zu beschreiben, doch die PKU kann auch enorme Auswirkungen auf das Gehirn haben.
Also versuche doch beim nächsten Mal zu erklären, welche Auswirkungen die PKU auf ein Gehirn hat, das sich noch entwickelt. So können andere besser verstehen, warum es so wichtig ist, darauf zu achten, was du isst.
