Ressources sur la PCU et groupes de soutien.
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Questionnaire sur le contrôle du taux de Phé dans le sang ›
Découvrez pourquoi il est important pour les patients atteints de PCU de maintenir leur taux de Phé dans le sang dans les limites fixées.
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Méthodes pour surveiller les apports en Phé ›
Il existe trois méthodes différentes pour surveiller les apports en Phé. Parlez-en avec votre diététicien afin de choisir celle qui vous convient le mieux.
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Guide de discussion médicale sur la PCU ›
Ce guide est conçu pour vous aider à ouvrir un dialogue constructif avec l'équipe soignante et à parler de ce que vous ressentez et de votre gestion de la PCU.
Les sites web suivants peuvent vous aider à soutenir la communauté PCU.
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Société Européenne de la phénylcétonurie et des troubles apparentés traités comme la phénylcétonurie (ESPKU)
L'ESPKU est une organisation qui regroupe 41 associations régionales et nationales dans plus de 31 pays. Ces associations ont été créées par des parents dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de PCU.