PKU-Experten empfehlen für alle Personen mit PKU eine lebenslange medizinische Betreuung
Eine Gruppe von PKU-Spezialisten hat Leitlinien erarbeitet, die Ärzte bei der Behandlung von Personen mit PKU unterstützen sollen.
Diesen Leitlinien zufolge sollten Personen mit PKU:
Frühzeitig mit der PKU-Behandlung beginnen. Die PKU-Behandlung sollte innerhalb der ersten 10 Lebenstage begonnen werden.
PKU lebenslang behandeln. Die PKU ist eine lebenslange Erkrankung, die eine lebenslange Behandlung erfordert.
Phe-Spiegel im empfohlenen Bereich halten. Die Menge an Phe, die im Rahmen einer PKU-Diät aufgenommen wird, muss überwacht werden und ist bei jeder Person mit PKU unterschiedlich. Experten empfehlen, den Phe-Spiegel im Blut bei Kindern unter 12 Jahren und Schwangeren zwischen 120 und 360 µmol/l (2 - 6 mg/dl) und bei Personen über 12 Jahren zwischen 120 und 600 µmol/l (2 - 10 mg/dl) zu halten.
Behandlung wieder aufnehmen. Es ist nie zu spät, die PKU zu behandeln. Personen mit PKU, die die Behandlung wieder aufnehmen, werden möglicherweise eine Besserung ihrer Symptome feststellen.