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Keith,lebt seit mehr als 40 Jahren mit PKU
Viele Symptome der PKU können Sie verhindern, indem Sie auf Ihre Ernährung achten.
Es ist nicht leicht eine PKU-Diät durchzuhalten, doch zum Schutz Ihres Gehirns ist sie unverzichtbar. Denn wenn sich Phe in Ihrem Gehirn in schädlichen Mengen anreichert, können körperliche Veränderungen die Folge sein, die zu Störungen der Hirnfunktion und Verhaltensauffälligkeiten führen.
Manche Symptome sind von bleibender Dauer, doch viele bessern sich, wenn der Phe-Blutspiegel wieder unter Kontrolle gebracht wird.
In der Vergangenheit haben Sie vielleicht etwas anderes gehört, doch heute sind sich Experten einig, dass die PKU lebenslang behandelt werden muss.
Frühzeitig mit der PKU-Behandlung beginnen. Die PKU-Behandlung sollte innerhalb von 10 Tagen nach der Geburt begonnen werden.
PKU lebenslang behandeln. Die PKU ist eine lebenslange Erkrankung, die eine lebenslange Behandlung erfordert.
Die Folgen eines erhöhten oder instabilen Phe-Blutspiegels lassen sich behandeln und die Symptome in einigen Fällen bessern.
Beginnen Sie damit, Ihren Phe-Blutspiegel zu überwachen.
Laden Sie sich das Informationsblatt zur Phe-Überwachung herunter und probieren Sie es aus
Führen Sie ein offenes Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam.
Probieren Sie diesen Gesprächsleitfaden aus, um die Unterhaltung mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin effektiver zu gestaltenMit einer Phe-armen Ernährung und anderen Formen der Behandlung können Sie Ihren Phe-Spiegel niedrig und stabil halten.
Experten empfehlen, den Phe-Spiegel im Blut bei Kindern unter 12 Jahren und Schwangeren zwischen 120 und 360 µmol/l ( 2 - 6 mg/dl ) und bei Personen über 12 Jahren zwischen 120 und 600 µmol/l ( 2 - 10 mg/dl) zu halten. Jede Person mit PKU ist anders. Ihr Behandlungsteam wird Ihnen helfen, Ihren persönlichen Zielbereich zu ermitteln.
